Om mig

Jag är en kille som är född i mitten av 80-talet, och när jag var 18 år fick jag diagnosen Morbus Crohn. Mina första symptom hade jag säkerligen ganska tidigt i livet, men det var inget som jag reflekterade över. Det var först när jag började gymnasiet som det blev mer allvarligt. Jag hade ofta blod i avföringen och ont i magen. I och med att tiden gick blev det bara värre och värre. Under sista året i gymnasiet hade jag stora problem med att äta mat, jag kunde få fruktansvärda magsmärtor efter jag ätit något. Den värsta tiden hade jag feber väldigt ofta och jag vaknade ofta blöt i svett på nätterna. Efter att jag ätit kändes det oftast som någon stuckit en kniv i magen på mig. Jag låg ofta trött framför tvn och försökte läsa läxor innan jag skulle sova. Tolv timmar per natt sov jag, men jag var fortfarande helt slut när jag vaknade. Jag sov mest hela tiden förutom när jag kämpade i skolan.

Under våren fick jag komma till sjukvården som skickade mig på koloskopi och magröntgen med kontrastvätska. De upptäckte genast att jag hade Crohns och gav mig kortison för att dämpa inflammationen. Vårterminen blev mycket bättre nu när jag fått kortison, jag fick tillbaka en del av energin men magsmärtorna försvann dock inte. Jag åt fortfarande mindre än jag borde och det var ofta lättsmält mat som t.ex. nudelsoppa och ljust bröd.

Tyvärr kunde inte kortisonet få bukt med inflammationen i tarmen och det blev bestämt att jag skulle operera mig i slutet av sommaren. 15 kg hade jag förlorat i vikt från den dagen jag fick problem med att äta. Tack vare operationen försvann magsmärtorna och livet blev betydligt lättare även om det nu kan vara ganska besvärligt ibland.

Den här sidan kommer jag att fylla på och redigera när orken och lusten faller på. Just nu finner ni bara en bakgrundshistoria om tiden då jag fick Crohns.

Jag har valt att starta den här bloggen för både min egen och andras skull. Det är skönt att skriva av sig och samtidigt hoppas jag att andra kan finna något intressant och värt att läsa. Det finns många som har crohns men jag känner nästa ingen som har det, och jag har under mina år fått väldigt lite och dålig information om sjukdomen. Utan internet hade jag troligen inte vetat något.


23 kommentarer till Om mig

  1. Josefine skriver:

    Hejsan! Ser att du har Crohn`s, det har jag också. Hur går det för dig nu med din crohn`s? Kram

  2. Jag och Crohns skriver:

    Hej! Just nu känns det ganska bra, men det är nog tack vare kortisonet som jag äter. Träning och kost har jag fått som intresse tack vare min crohn, det hjälper att sköta om sig själv har jag upptäckt. Men det finns också jobbiga perioder som gör att jag tappar all lust.

    Hur går det för dig?

  3. fredrik skriver:

    Hejsan.Jag har också fått reda på att jag kanske har chrons,provbitar har tagits så ja väntar på svar.Äter nu cortison som skall dämpa men tycker att man blir upp i varv.Äter du nån speciell diet?

    • Jag och Crohns skriver:

      Hejsan!
      Kortisonet ger en ordentlig energikick i början. Jag känner mig väldigt trött och hängig just nu, jag vet inte om det beror på att jag slutat med kortisonet eller om det är något annat. Jag äter i stort sett vanlig husmanskost, men jag försöker avstå från feta och onyttiga rätter. Det brukar vara inviduellt vad man tål att äta, men fet skräpmat är inte något jag rekommenderar, även folk utan crohns :)

  4. Oj! Jeg fikk diagnosen i desember 2007, da jeg var 17. Jeg gikk ned 13 kg og veide omtrent 43 kg da jeg kom inn på sykehuset. Jeg ble operert etter tre uker på sykehuset. Legene sa at om jeg ikke hadde blitt operert hadde jeg ikke overlevd. Har aldri fått noen medisiner. Nå har jeg tre betennelser i tarmen igjen, men de skal ikke gjøre noe med det før det blir alvorligere. Hm..
    Jeg tåler ingen type mat. Jeg får vondt i magen av alt jeg spiser.

    • Jag och Crohns skriver:

      Vi fick våra diagnoser i ungefär samma ålder ser jag, och jag fick också operera mig samma år. Vad hemskt att du nästan fick dö innan det kom fram vad det var för problem. Äter du inga mediciner nu? Jag har ätit Imurel ända sedan jag fick diagnosen för att hålla inflammationerna nere.

  5. Nei, ingen medisiner. Har jo betennelser, men de er sikkert ikke store nok for å bruke penger på medisin til meg da. Jeg har jernmangel og b12 mangel i kroppen også. Så jeg er ganske slapp av meg. Jeg jobber og sover. For ett liv! Håper det blir bedre etterhvert da!

    • Jag och Crohns skriver:

      Jag hade också b12-brist så jag äter tillskott av det, och medicin för att hålla inflammationen är något som säkert gör nytta. Får hoppas det blir bättre snart, man vill ju gärna orka mer än att bara jobba.

  6. NORRLANDSBLOGGEN skriver:

    Hej :)

    Jag hamnade här då jag sökte information om bla Crohns sjukdom. Just nu är jag på utredning, då kalprotektinet är för högt – ej alltför högt men så pass att jag har problem, som blir tätare och tätare mellan gångerna. Nu har jag haft en längre period, där magen/tarmen varit extra besvärlig. Jag har bla svårt att äta och jag märker att energin försvinner.

    Jag har länge lutat åt att ändra på kosten, då det finns både gluten och mjölkintoleranta i släkten (väldigt nära släkt, bla min bror och brorsbarn). Fast då jag har nått ämne som fattas i min kropp, så går det inte se via blodprov om jag är gluten eller mjölktolerant. Därför är det att svälja den där slangen, för att kolla upp detta med bla gluten och det vet jag inte om jag var så sugen på igen. Provade nämligen för nått år sedan och jag hade jättesvårt att svälja denna slang då jag knappt tål att ta vanlig svaljprov vid tex halsfluss.

    Sen så har jag även både hudsjukdom och en reumatisk sjukdom, som gör risken att jag kan få problem med magen/tarmen, som tex Crohns sjukdom. Jag hoppas iallafall detta ger med sig och att man innan sommaren får hjälp om det behövs.

    Jag känner iallafall igen mig till stora drag, i det du skrev i detta inlägg – även om jag inte direkt har gått ned i vikt (nått kilo men då jag behöver gå ned i vikt så tackar jag bara) och än har jag inte med blotta ögat sett blod i avföringen. Vet inte om de hade upptäckt nått blod med de prover som lämnats in.

    Hoppas du blir bättre själv (läste att du har förhöjt kalprotektin, om jag förstått det rätt) och att du får den hjälp att bli bättre.

    Kram <3

    • Jag och Crohns skriver:

      Hejsan!

      Roligt att du hittade hit, och att du tog dig tid att skriva några rader.

      Att hitta vad som är fel när magen krånglar kan vara en lång och utdragen process. Trist att inte vanliga blodprover fungerar, men även om det var ett helvete med slangen så borde du göra det, att få bekräftat vad man tål och inte tål är nog det viktigaste information du kan få. Du kan ju annars testa själv till att börja med, utesluta gluten och mjölk i kosten. Det låter ju som det finns en chans att det kan vara något du inte tål nu när det finns i släkten, och att du inte har blod i avföringen är ju ett bra tecken.

      Lycka till och gör så mycket du bara kan så fort som möjligt, för det kommer troligen inte att lösa sig själv, och när man väl blir sämre försvinner orken bara mer och mer.

      Hälsningar Jag och Crohns

  7. camilla Lind skriver:

    kan man skaffa barn när man har crohns sjukdom om killar kan skaffa barn när man har påse på mage

    • Jag och Crohns skriver:

      Det ska troligen inte vara något problem, men det ser ju olika ut från person till person. Gravida kanske inte kan ta vissa mediciner t.ex. Det är nog bäst att ta kontakt med en läkare.

  8. Malin skriver:

    Hejsan!
    Jag har haft Crohns i 18år, insjuknade när jag var 12år. Under dessa år har det verkligen varit upp och ned, många år ”utan” större besvär.
    Har ibland till och med tänkt tanken att jag vuxit ifrån sjukdomen men ständigt blivit påmind om att den finns där.

    Är just nu inne i ett skov sedan i sommar, då jag blev inlagd och man konstaterade att det var en total kolit. Efter kortison behandling och cellgifter så är jag inte bättre. Väntar på magnetröntgen för att sedan kunna börja med biologiska läkemedel, Humira eller Remicade.

    Mina tidigare erfarenheter från Remicade är att det är en mirakelmedicin så jag hoppas på det även denna gång.

    Vill även säga är att man kan leva ett bra liv med Crohns. Jag är gift och har två friska barn.

    Tack för din blogg, jätteroligt att följa.

    MvH

    • Jag och Crohns skriver:

      Hejsan!

      Sant att man aldrig kan räkna bort sjukdomen, men bra att det finns bättre stunder. Är det bara elände år efter år så blir det fruktansvärt jobbigt. Jag har som du kanske vet också varit i ett värre skov under det senaste året, och precis som dig hjälper inte de vanliga medicinerna för mig heller, men tack vare Humira har det blivit bättre nu efter sommaren. Hoppas också du får börja om med Remicade eller Humira.

      Tack själv för att du följer bloggen.

      • Malin skriver:

        Jag håller tummarna för det. Röntgen ringde så imorgon är det dags för tunneln. :) Sedan hoppas jag på snabb uppstart med medicin.

      • Jag och Crohns skriver:

        Härligt att det rör på sig :) Jag hoppas att allt går bra och att du blir bättre snart. Sedan får du berätta hur det går. Lycka till!

  9. Malin skriver:

    Tack! Jag återkommer med info. Hoppas du får fortsätta må bra.

  10. Melinda skriver:

    Hej!
    Har precis varit å gjort en koloskopi å tjocktarmen är väldigt inflammerad, så börjar på mina kortison tabletter imorgon. Några frågor, vi har bokat en resa till Thailand på tisdag nästa vecka. Jag vill verkligen åka, samt har inte ont i magen. Bara slem å blod samt diarré. Läkaren tyckte jag inte skulle åka, vad tror ni/du? Går man väldigt upp i vikt att kortisonet? Är så rädd för det :(

    Hoppas på svar
    Melinda

    • Jag och Crohns skriver:

      Hejsan!
      En del kan bland annat svälla upp i ansiktet och liknande, men det är nog inte något som är farligt. Dock om det blir komplikationer kanske det är olämpligt att vara så långt borta, men jag har själv ingen erfarenhet om hur sjukvården fungerar där. Om läkaren sa att jag inte borde åka så skulle jag nog stanna hemma, men jag är lättskrämd av mig :)

  11. Malin Karlsson skriver:

    Hej! Intressant att läsa om andra med samma sjukdom. Jag har under flera år provat olika mediciner, det sista Puri Nethol (?). Magen fungerade ganska bra, dock var bieffekterna många… Provade att gå till en homeopat, fick två olika kosttillskott, som jag tar en tablett av morgon o kväll, och mår bättre än med någon annan medicin! Har ätit dem i snart två år.
    Läkare på lasarettet påtalar att det finns bieffekter även med dessa tabletter, och så är det säkert…. Men…. Det är så skönt att må bra!! :)
    Vill alltså tipsa om att söka hjälp på andra håll än den traditionella läkarvården.

    Ska snart lämna lite nya prover, så då får vi se hur det går med div. värden…!

    Må gott!

    • Jag och Crohns skriver:

      Hej Malin!

      Vad roligt att du hittat andra vägar att gå än den vanliga sjukvården. Jag tror att rätt kost kan åtgärda många problem, men det behövs ofta mycket vilja under lång tid för att få det att fungera. Tyvärr gör medicinerna att vi istället förbiser våra problem, och fortsätter äta sådant vi inte tål.

      Får verkligen hoppas att dina värden är bra, titta gärna in igen om lämna en kommentar om hur det går för dig.

  12. Maria Carlsson skriver:

    Hej! Jag har själv fått diagnosen Crohns i augusti 2013 men har tydligen haft det minst fem år innan min diagnos..
    Har tagit Humira sedan december 2013 då jag var ganska långt gången i min inflammation i tarmen.
    Hur går din humira behandling? Har du några biverkningar?
    Har letat länge efter fler som har Crohns så att man kan prata om sin sjukdom med någon som förstår. Är inget man pratar med vänner om precis.. Är i stort sett ingen som vet vad Crohns är.
    Hoppas du mår bra! Kram :)

    • Jag och Crohns skriver:

      Hej!
      Även om det kan kännas tungt att få en sådan diagnos är det samtidigt en lättnad att äntligen få veta vad problemen berott på. Jag minns själv när jag fick min diagnos, hur glad jag var när jag äntligen fick hjälp.
      Jag känner inte av några större biverkningar av Humira, men jag verkar få infektioner väldigt lätt, jag ska precis börja med en ny antibiotikakur eftersom jag fått en ny infektion. Jag skickar dig ett mejl så du får min epost-adress om du vill skriva mer privat.
      Kram :)

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: