Ett steg närmare Humira

Just nu är siktet inställt på att göra ett försök med Humira. Jag har fått bekräftat att jag ska få Humira om kroppen är frisk nog att klara av den medicinen. Jag ska ta några prover och göra lungröntgen innan det är dags.

I övrigt är jag fortfarande mycket tröttare än vad jag annars brukar vara, mycket psykande att känna sig som en zombie jämt och ständigt. Lägenheten börjar se ut som ett bombnedslag när jag inte orkar hålla efter, före påsk var det skinande rent och inte en pryl framme.

Advertisements

8 kommentarer till Ett steg närmare Humira

  1. Maria skriver:

    Hej på dig! Tråkigt att höra att du inte känner dig så pigg:-( man blir trött på att vara trött..Jag har själv varit trött en hel del, åkt på förkylningar och hosta gång på gång detta år, jag tror att det till en viss del kan bero på att medicinen jag äter (imurel) sätter ner immunförsvaret. Men det är bättre att vara förkyld än att få rejäla problem med tarmen. Vad är humira? Hoppas du kommer känna dig bättre snart:-) kram Maria

    • Jag och Crohns skriver:

      Hejsan!

      Att vara trött är tröttsamt :) det suger verkligen livsgnistan ur en.

      Jag äter ju också Imurel, men i år har jag varit mindre förkyld än tidigare, jag har dragit ner på konditionsträning och blivit noga med att tvätta händer eller använda handsprit.

      Humira är ett biologiskt läkemedel som används för behandling av autoimmuna sjukdomar där tumörnekrotiskfaktor (TNF) spelar en aktiv roll i sjukdomsförloppet, som vid Crohn. Humira är ett specialdesignat läkemedel som binder sig till och blockerar effekten av TNF. När Humira binder sig till TNF oskadliggörs det, vilket minskar inflammationen i tarmarna hos den som har Crohn. (saxat från allt om crohns)

      En del som tar Humira blir jättebra, andra svarar inte så bra och kan bli riktigt sjuka. Problemet är att Humira försämrar immunförsvaret och man får göra en del tester innan man får börja använda medicinen.

      Jag hoppas att förkylningarna ger sig!

    • Maria skriver:

      Tack för ditt svar:-)

  2. Nina skriver:

    Hej, Jag googlade på chrons och skov och hittade din blogg :-) Har svårt att hitta riktigt bra läsning och jag fick diagnosen crohns i slutet på tunntarmen för 5 år sen. Jag är betydligt äldre än dig, är idag 35 år. Jag har egentligen lite frågor till dig som jag hoppas att du har möjlighet att svara på. Jag är lite dålig på att läsa mona signaler och jag har haft kråglig mage sen tonåren så jag har så svårt att veta om det är skov jag har el nåt annat. Jag har inte varit hos min läkare på länge men planerar ett besök snart. Kortison har jag ätit i omgångar men är ite opererad. Just nu mår jag skit. Tänkte beskriva hur jag känner mig och se om du känner igen det från dina skov. Vissa saker känner jag igen, såsom trötthet, otal toalettbesök. Såhär är dagsformen sen några dagar tillbaka: Illamående från och till, öm i hela magen kan även känna det utåt ryggen, uppblåst i magen, diarré och så fruktansvärt obeskrviligt trött. Känns dessa igen? Det jag inte blir klok på är att jag ofta känner mig illamående när dessa perioder kommer samt ömhelt och upplåshe i hela magen. Smärta på det inflammerade stället har jag bara någon gång ibland. Du får gärna svara här då jarg kommer fortsätta läsa din blogg :-) eller om du vill maila. Hoppas du mår bättre snart, läste ju att du inte mår bra för tillfället. Kram Nina

    • Jag och Crohns skriver:

      Hej Nina!

      Ja du, jag har själv inte så lätt att säga när jag har ett skov. Men när jag blir dålig i magen under en längre tid, och att bli dålig i magen trots att jag äter rätt så kan jag väl säga att det är ett skov. Att få gå på toaletten ofta och ha blod i avföringen, känna sig trött och allmänt dåligt är vad jag brukar gå på.

      Att vara väldigt trött är ju ofta ett tecken på att kroppen inte mår bra. Jag tar blodprover regelbundet för att se så att det inte är något onormalt, och jag tar även ett avföringsprov som heter Kalprotektin som mäter inflmmationen i tarmen.

      Att magen känns upplåst kanske kan vara något med laktos, så det kanske är värt att testa. När jag drog ner rejält på laktos och gluten tyckte jag att det blev skillnad, bättre i magen helt enkelt.

      Hoppas du fått ut något av mitt svar :)

      Ps. Jag tog bort din e-postadress från ditt inlägg så att du inte hamnar på någon spamlista, men jag har din mejl sparad.

  3. Nina skriver:

    Tack så mycket för ditt svar! & att du tog bort min mail från kommentaren, tänkte inte så långt. Vad är det för mat som du känner att din mage reagerar starkt på? Har så svårt att sammankoppla mat med när magen ballar ur, förutom uppenbar svårsmält mat såsom kål och sånt.

    Sist jag var hos läkare så pratade vi om att testa medicin men då var jag gravid och även om det inte fanns något som tydde på att det skulle skada barnet i magen så ville de ändå inte sätta in en helt ny medicin då utan vänta till efter. Han sa att medicinen är så att man tar lite prover först för att se hur kroppen ”kompar” med medicinen men det i sin tur innebär inte att man ”tål” medicinen. För de som den funkar för har de goda resultat men för andra så innebär det att de blir riktigt sjuka. Han sa aldrig vad den hette, är den utifrån det jag beskriver något som du känner igen?

    Op var också en sak vi diskuterade. Är bara så töntigt rädd för det, har aldrig opererats och känner mycket obehag inför att göra det. Jag har ju mängder med symtom, det enda jag inte har är viktminskning trots ständiga diarrér. Men de är ju ”normala” för en med crohns så jag antar att om de skulle öka markant och aptiten sjunka märkbart så skulle det ju visa sig på vikten med. Som det är nu sker ju detta bara vid skoven och de hänger inte i så länge. Hur länge brukar dina skov sitta i? Men du känner också illamående i samband med dina skov?

    Hoppas du inte tycker jag är besvärlig med alla mina frågor men försöker lära känna min kropp med denna sjukdom.

    Mvh Nina

    • Jag och Crohns skriver:

      Det är ingen fara att svara på frågor, men jag vet inte om jag kan ge så bra svar alltid, crohns kan vara väldigt individuellt mellan olika personer. Det tar lång tid att komma tillrätta med vad som fungerar och inte, jag känner själv att jag inte alltid har koll, men man får prova sig fram :)

      Jag tycker inte det är så lätt att vet vad som orsakar problemen, iallafall när man ätit bra. Jag brukar säga att vanlig husmanskost fungerar rätt bra på mig, jag undviker maträtter och sådant med mycket fett, stark kryddad mat och hårt stekt är inte heller är optimalt. Gluten och laktos har jag på senare tid också börjat undvika.

      Det uppenbara att helst undvika är onyttiga saker som exempelvis kakor, bakverk, godis, chips, läsk, pizza, hamburgare, skräpmat helt enkelt. Hemma går det ju istället göra nyttigare alternativ av skräpet.

      Det där med medicinen kan jag inte svara på, skulle kunna vara vad som helst. Bäst att höra med din doktor.

      Är det nödvändigt med operation så är det inget att vara rädd för. Jag blev ganska akut opererad och det gjorde fruktansvärt ont vid varje måltid innan operation, inflammationen var för stor helt enkelt. Efter operationen har jag inte haft ont i magen på nästan 10 år, nu börjar det dock återkomma.

      Mina skov går upp och ner, har jag haft dåligt i magen ett par dagar så lugnar det ofta ner sig, men kan bero på att jag äter mindre just då. Det kan sedan börja om när jag äter mer igen. Men ofta blir jag mycket mer strikt med kosten när jag blir sämre och det blir bättre om jag sköter mig.

      Vet inte om illamåendet kommer med skov eller om det beror på annat, medicin kanske, eller något annat. Brukar inte vara så illamående hur som helst, det är mest något som kommit på senare tid, men det kan säkert vara någon kombination med att inflammationen blivit värre.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: