Entocort igen

december 22, 2011

Idag fick jag äntligen tala med min doktor, men som vanligt fick jag ringa runt för att få någon snäll sköterska att lämna påminnelse till honom om att han skulle ringa mig.

Jag ficka veta att mina prover inte blivit sämre, men inte heller något bättre. Det blev bestämt att jag ska börja med kortisonet Entocort igen för att försöka få ner inflammationen. Just nu bryr jag mig inte direkt om konsekvenserna, jag vill bara må bättre. Jag ska försöka skriva regelbundet hur jag mår av medicinen, kan vara bra att ha dokumentation om det. Imorgon tar jag första dosen.


Ny provtagning

december 6, 2011

Idag har jag varit och tagit nya prover. Det blev de vanliga blodproverna och kalprotektin, men även blodprov för att kolla laktos och gluten. Provtagningen gick bra även om det var många rör som skulle fyllas, det brukar inte alltid vara så lätt att få blodet ur mig.


Kalprotektin försämrat

november 29, 2011

Jag har fått svar från senaste provtagningen och kalprotektin-provet visar ett försämrat värde, just detta värde är det sämsta jag haft sedan jag började ta detta prov. Nu blir det till att ta nya prover nästa vecka och då får jag se om ökningen av Imurel har hjälpt. Om det inte blivit bättre är det mycket mjöligt att jag får börja om med Entocort igen.


Artikel om TNF-hämmare

november 21, 2011

Såg att de hade en artikel på aftonbladet om en tjej som börjat med TNF-hämmare (Humira). På samma sida hade de också en fråge-chatt med överläkare Jonas Halfvarson, där det togs upp lite av allt möjligt angående Crohns och Ulcerös Colit.

Till artikeln, Jenny fick ta 21 piller om dagen


Samtal med min doktor

november 18, 2011

10 dagar efter den utsatta telefontiden och efter många samtal till mottagningen så blev jag till slut uppringd av min doktor. De nya proverna hade inte blivit analyserade ännu och det blev mest prat om medicin. Jag vill gärna slippa fler mediciner. Entocort var på tal igen, och han föreslog också att börja med Remicade. Till slut nöjde vi hos med att höja Imurel till 150 mg. Jag försökte fråga om kosten men det verkar inte spela så stor roll enligt honom, det är bara att testa sig fram själv. Blir det tal om eventuellt Remicade så kommer jag först göra en koloskopi innan det bestäms något. Jag har läst både bra och hemska historier om Remicade, om det är värt det är svårt att säga i förväg.


Snabb provtagning

november 16, 2011

Idag gick det undan när jag skulle ta nya blodprover. Jag anmälde min ankomst på sjukan 5 minuter före min tid jag fått. Jag hann precis roffa åt mig de bästa tidningarna och skulle precis sätta mig och förbereda väntan. Då ropade de mitt namn och jag fick komma in direkt. Provtagningen gick också kanon, trots mina osynliga kärl. Det tog som allt 25 minuter att cykla till sjukan, ta prover och cykla hem igen.

Tacka vet jag för 8-10 år sedan när jag tog prover en gång i veckan. Då hade de inte samma tidsbokning som idag och jag kunde få sitta i timmar och vänta när det var som värst.


Vätska bakom trumhinnorna

november 11, 2011

Jag var tvungen att uppsöka sjukstugan när den förbannade värken i öronen inte ville ge med sig. Tydligen hade jag vätska bakom trumhinnorna, troligen från förkylningen i augusti. Jag fick kortisonspray som jag ska använda morgon och kväll tills det går över. Skönt att jag till slut tog mig i kragen och kollade upp det, men såklart borde jag gjort det tidigare.


Telefontid utan samtal

november 10, 2011

Jag har tålmodigt väntat i flera veckor på min inbokade telefontid med min doktor. Tyvärr ringde han aldrig under den utsatta dagen, och inte heller dagen efter. Jag kan förstå att de har mycket att göra, men jag kan inte låta bli att känna mig besviken och åsidosatt. Frågan är bara hur mycket längre jag måste vänta?!


Provsvaren kom till slut

november 8, 2011

Efter 2 månaders väntan fick jag till slut ett brev med mina provsvar. Kalprotektinprovet hade försämrats sedan sist, och det är inget jag är förvånad över. I slutet av november ska jag lämna nya prover och förhoppningsvis blir jag underrättad snabbare.

Idag har jag också telefontid med min doktor. Jag har försökt förbereda mig så att jag vet vad jag ska fråga om. Missar jag något finns det ingen möjlighet att komma i kontakt med honom igen om jag inte bokar en ny telefontid, och det dröjer minst några veckor.


Bloggen fyller 1 år

november 4, 2011

För exakt ett år sedan skrev jag mitt första inlägg här på bloggen, ”Jag och Crohns-bloggen” firar alltså ett år idag. Tiden går fort och det känns inte alls som ett år har passerat.

Hur såg då livet ut för ett år sedan, och vad hade jag för mig? Jo, det första jag skrev om var den koloskopi jag var kallad till. Då hade det gått flera år sedan min sista koloskopi, och inflammationen i det opererade området hade börjat ta sig tillbaka. Jag började då äta kortisonet Entocort, som jag sedan slutade med ett halvår senare. Jag har inte fått något besked om det ska bli någon ny koloskopi i år.

Det andra ämnet som fick många inlägg var mina förkylningar. Jag var förkyld jämt och ständigt förra året. Antagligen på grund av dåligt immunförsvar och mycket träning, träning bestod då av simning, längdskidor och styrketräning. Nu är jag inte alls förkyld lika ofta och jag tror det beror på att jag dragit ner på konditionsträningen rejält.

Den sista saken jag tänkte se tillbaka på är alkoholen. Jag har i stort varit alkoholfri detta år, bara druckit väldigt lite de få gånger jag druckit. Under sommaren som jag hade ett litet återfall och drack lite mer under 2-3 tillfällen. Till det stora hela har det gått bra att avstå spriten, och jag mår mycket bättre utan den.

Den närmsta tiden framöver kommer jag troligen att skriva om träning, kost, mitt försök att gå upp i vikt, och min nu ganska besvärliga mage. Jag ska också ta mig tid att uppdatera sidan ”Om mig” med lite ny information.

Tack till er som läser bloggen, och var inte rädd att lämna en kommentar.

Fortsätt att kämpa, och kom ihåg att vi kan hjälpas åt att stötta varandra när livet känns tungt.

Hälsningar Jag och Crohns


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.